« une seconde perdue à défendre ses intérêts peut entraîner une perte de mobilité qui dure toute la vie, explique-t-elle. si vous percevez quelque chose d’anormal sur le plan de votre santé, creusez pour obtenir de réponses. si vous venez de recevoir un diagnostic, n’attendez pas — explorez tout de suite vos options de traitement et mettez sur pied une équipe composée d’un neurologue, d’un médecin de famille, de physiothérapeutes et d’une aide en santé mentale. »
karen a vécu des poussées de sp pendant des années, sans savoir de quoi il s’agissait. « malgré de nombreuses visites chez le médecin et des analyses sanguines répétées, je n’arrivais pas à avoir de réponses claires, dit-elle. on mettait mon épuisement, mes engourdissements et mes problèmes de mobilité sur le compte de mon métier. »
elle croyait à l’époque que sa profession de gérante d’un magasin de détail de luxe compromettait sa santé. en effet, elle devait rester debout durant de longues heures, souvent en chaussures à talons hauts, sur des planchers de ciment très durs.
jusqu’en 2018, où elle fut victime d’une paralysie complète de la jambe. malgré le fait qu’elle ait dû se rendre à l’urgence dans tous ses états, sa sp est demeurée à l’abri d’un diagnostic. la paralysie s’est estompée par la suite, lui donnant de faux espoirs. « après m’être rétablie de ma paralysie à la jambe, j’ai choisi de changer de carrière, m’attendant à résoudre mon problème », ajoute-t-elle.
pendant un temps, les choses ont effectivement semblé s’améliorer pour karen. mais en coulisses, la capacité de son cerveau à compenser les dommages causés par la sp déclinait rapidement.
après des mois passés à souffrir de symptômes inexpliqués, karen a passé une irm de base de son cerveau, un premier pas vers la confirmation de son diagnostic de sp. image fournie
ce qu’on perd est perdu pour de bon
« chaque cas de sp présente son propre paradoxe cruel, souligne le docteur giacomini. les patients se sentent généralement bien au début; même après une récidive grave, comme celle de karen, ils peuvent sembler guérir complètement. leur cerveau met en place des mécanismes qui compensent certains des symptômes afin d’en limiter les effets. ils se disent alors que leur problème n’était pas sérieux, puisqu’ils s’en sont remis. toutefois, nous n’avons qu’une réserve limitée de ces mécanismes compensatoires. lorsqu’ils sont épuisés, ils le sont pour de bon. »