grâce à des dispositifs innovants, les enfants atteints d’une maladie cardiaque avancée bénéficient de traitements
les dispositifs d’assistance ventriculaire gauche (davg) donnent aux enfants et aux adolescents souffrant d’une maladie cardiaque avancée un nouveau souffle.
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« ces dispositifs peuvent améliorer considérablement la vie de l’enfant malade et de sa famille », explique le dr holger buchholz, cardiologue. « l’enfant peut à nouveau voyager et retourner à l’école. » jason franson
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si l’insuffisance cardiaque avancée est une pathologie associée aux adultes, elle touche également les enfants et les adolescents. beaucoup d’entre eux ont besoin d’une transplantation cardiaque ou de l’implantation d’un dispositif mécanique pour survivre. ces enfants doivent souvent passer énormément de temps à l’hôpital, ce qui peut causer des absences scolaires. de plus, ils ne sont souvent pas en mesure de courir et de jouer avec leurs camarades de la même manière.
l’insuffisance cardiaque avancée, qui touche environ 75 000 canadiens, est une maladie dans laquelle le cœur s’affaiblit et n’est plus capable de pomper suffisamment de sang dans l’organisme. chez l’adulte, les symptômes les plus courants sont l’essoufflement, la fatigue et le gonflement des jambes, mais la maladie peut se manifester très différemment chez l’enfant.
insuffisance cardiaque chez l’enfant
« il n’est pas rare qu’un enfant se retrouve aux urgences parce que sa famille pense qu’il a un problème gastro-intestinal », explique le dr holger buchholz, chirurgien cardiaque et directeur du programme de cœur artificiel pédiatrique et adulte à l’hôpital pour enfants stollery et à l’institut de cardiologie mazankow-ski à edmonton en alberta.
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les autres symptômes sont la toux, la fatigue et la perte d’appétit. comme ces derniers sont similaires à ceux de maladies pédiatriques moins graves, les enfants atteints d’insuffisance cardiaque avancée peuvent être mal diagnostiqués, ce qui retarde le diagnostic juste et le traitement.
la cause sous-jacente de l’insuffisance cardiaque avancée est un autre point de différenciation avec les autres maladies; les lésions des vaisseaux autour du cœur — le plus souvent dues au diabète, à l’hypertension, à des taux élevés de lipides ou à l’obésité — sont la principale cause chez les adultes, tandis que les causes courantes chez les enfants sont les infections et les malformations cardiaques congénitales.
selon le dr buchholz, interroger les parents sur le comportement de leur enfant peut également aider à déterminer si celui-ci souffre d’insuffisance cardiaque, en particulier s’il n’a jamais présenté de symptômes par le passé.
« si vous leur demandez à quoi ressemble leur enfant, ils le décrivent souvent comme un enfant idéal », explique-t-il. « cela signifie qu’il est très calme, qu’il ne fait pas vraiment de sport, qu’il aime lire et qu’il aime rester avec ses parents. combiné avec d’autres symptômes, ce portrait peut être un signe d’insuffisance cardiaque, car les enfants évitent les situations stressantes ».
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l’insuffisance cardiaque étant une maladie complexe et progressive, elle peut être difficile à diagnostiquer et à prendre en charge. c’est pourquoi établir une communication permanente avec une équipe de professionnels de la santé est essentiel.
de nouveaux traitements pour les enfants souffrant d’insuffisance cardiaque
le dr buchholz note que les traitements pour les enfants atteints d’insuffisance cardiaque avancée comprennent des médicaments oraux et des diurétiques dont le but est d’aider les reins à éliminer l’excès de liquide. « les patients prennent habituellement divers médicaments ou diurétiques, dont ceux qui contrôlent la tension artérielle et aident le cœur à fonctionner », explique-t-il.
mais au fur et à mesure que la maladie progresse, les médicaments seuls risquent de ne pas suffire et d’autres traitements peuvent s’avérer nécessaires pour augmenter les chances de survie. depuis plusieurs années au canada, les adultes souffrant d’insuffisance cardiaque avancée ont la possibilité de recevoir un dispositif d’assistance ventriculaire gauche (davg), c’est-à-dire une petite pompe implantable conçue pour aider le cœur à pomper le sang.
les davg offrent aux enfants atteints un taux de survie élevé, comparable à celui des patients à risque élevé ayant subi une transplantation cinq ans après l’opération.
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jusqu’à récemment, les patients pédiatriques canadiens ne disposaient pas des mêmes possibilités. heureusement, les davg sont maintenant autorisés par santé canada aux enfants souffrant d’insuffisance cardiaque avancée qui sont en attente d’une chirurgie de transplantation cardiaque ou qui n’y sont pas admissibles. il s’agit d’un choix de traitement supplémentaire par rapport aux options actuelles qui permet de réduire la durée de l’hospitalisation.
« les enfants et les adolescents souffrant d’insuffisance cardiaque avancée devaient auparavant rester à l’hôpital pendant des mois, voire des années, pour recevoir des soins médicaux continus. aujourd’hui, le davg permet au patient de rentrer chez lui en attendant une transplantation cardiaque.
« cela peut améliorer considérablement la vie de l’enfant malade et de sa famille », explique le dr buchholz. « l’enfant peut à nouveau voyager et retourner à l’école. c’est un grand avantage. »
le dr buchholz ajoute : « si le dispositif est implanté au moment idéal, avant que d’autres organes ne soient gravement endommagés, de nombreux symptômes de l’insuffisance cardiaque peuvent être presque complètement éliminés. »
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vivre avec un davg
les enfants et les personnes qui s’occupent d’eux doivent apprendre à s’adapter à certaines contraintes lorsqu’ils utilisent un davg. « il faut mettre des piles dans le dispositif, changer les pansements et prendre des médicaments », précise le dr buchholz. pour nombre de ses patients, les avantages de l’appareil en termes de qualité de vie l’emportent sur les limitations avec lesquelles ils doivent vivre après son implantation.
« nous avons des patients pédiatriques qui sont allés à disneyland », raconte-t-il. « d’autres vont dans des camps d’été et reprennent le sport. un de nos patients a recommencé à jouer au hockey. ce n’est pas le cas de tous les enfants porteurs d’un davg, mais si eux et leur famille apprennent à se concentrer sur les choses qu’ils peuvent faire, ils peuvent obtenir de meilleurs résultats et une meilleure qualité de vie. »
pour en savoir plus, consultez un professionnel de la santé.
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