les personnes atteintes de certains cancers du sang vivent plus longtemps et bien souvent, elles composent avec leur maladie pendant des années
raymond vles, de montréal, s’est joint au groupe de défense des patients llc canada au beau milieu de son traitement pour aider les autres à mieux connaître la maladie et à composer avec elle
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en 2010, lorsque son diagnostic de leucémie lymphoïde chronique est tombé après une analyse sanguine de routine, raymond vles était choqué et bouleversé. la leucémie lymphoïde chronique, l’un des types de leucémie le plus fréquent chez l’adulte, se forme dans les cellules souches du sang et se développe lentement en général.
à cette époque, il avait 54 ans. comme il était asymptomatique, son médecin lui a dit que bien des années pourraient s’écouler avant qu’il ait besoin de traitement.
« c’était difficile à accepter qu’il fallait que j’apprenne à vivre avec un cancer incurable qui ne pouvait être traité immédiatement », affirme raymond.
huit ans après le diagnostic, raymond a développé des ganglions lymphatiques qui étaient visibles dans son cou. de toute évidence, la maladie avait évolué. c’est ainsi qu’en 2018, il a suivi un traitement.
la leucémie lymphoïde chronique ne disparaît pas, mais les patients peuvent survivre pendant plusieurs années sans que la maladie n’évolue. parmi les facteurs de risque figurent les antécédents familiaux de la maladie, ou l’exposition à des concentrations élevées de certains produits chimiques, comme les pesticides. chaque année, plus de 2 200 canadiens reçoivent un diagnostic de leucémie lymphoïde chronique, et la plupart des cas concernent des hommes et des personnes de plus de 60 ans.
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le défi pour raymond, et les autres personnes qui doivent composer avec la maladie, est de rester à l’abri des infections. « la leucémie lymphoïde chronique est un cancer du système immunitaire », souligne-t-il. « donc plus les années passent, plus le risque d’infection devient la principale menace à la survie. c’est pourquoi la covid-19 était et reste une préoccupation. »
selon un rapport de la société canadienne du cancer, la progression du taux de survie à 5 ans pour les cancers du sang les plus courants a surpassé celle des autres cancers : pour la leucémie, ce taux est passé de 43 % à 59 %, pour le lymphome non hodgkinien, de 49 % à 68 %, et pour le myélome multiple, de 27 % à 44 %.
selon la dre carolyn owen, hématologue à la cumming school of medicine de calgary, ces taux sont attribuables à nos connaissances des cancers du sang et à la manière de les traiter.
« nous disposons de tests génétiques qui nous permettent de savoir si une personne présente des mutations génétiques pertinentes qui peuvent prédire les résultats », indique la dre owen.
bien que raymond ait suivi un traitement, c’était difficile pour lui de trouver de l’information précise, fiable et à jour au moment où il a reçu son diagnostic. c’est ainsi qu’au beau milieu de son traitement, raymond est devenu membre du conseil d’administration du groupe de défense des patients llc canada. il siège maintenant comme président du conseil d’administration.
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« souvent, les patients ont du mal à trouver des sources d’information de grande qualité sur leur maladie, ses traitements, et les manières de composer avec la maladie et de prendre en charge leur état d’immunodépression », explique-t-il. en collaboration avec les conseillers médicaux et scientifiques du groupe, le conseil d’administration rassemble et tient les renseignements les plus à jour, les plus utiles et les plus faciles à comprendre pour les fournir à ceux qui sont atteints d’un cancer du sang.
« la gens paniquent parfois lorsqu’ils reçoivent le diagnostic. la maladie ne leur est pas bien expliquée », indique raymond. « je veux qu’ils sachent qu’en règle générale, la leucémie lymphoïde chronique n’est pas une maladie agressive, mais chronique. notre mission est d’améliorer la vie des canadiens atteints de leucémie lymphoïde chronique par l’éducation, la défense de leurs intérêts et l’accès à de l’information fiable. »
de fait, le site propose une page contenant de l’information et des ressources sur la leucémie lymphoïde chronique, qui inclut des liens vers des renseignements fiables et de qualité. l’objectif est de répondre aux questions fréquentes soulevées à chaque étape du parcours avec la leucémie lymphoïde chronique et de soutenir les personnes qui en sont atteintes et leurs aidants.
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raymond explique que le groupe défend une panoplie d’enjeux liés à la disponibilité des traitements de la leucémie lymphoïde chronique et la protection des personnes immunodéprimées. le groupe organise aussi des activités en personne; llc canada tiendra sa sixième conférence sur la leucémie lymphoïde chronique pour les patients et les aidants en avril 2025.
d’ici là, la dre owen indique que les chercheurs continuent de faire des progrès en matière de traitements émergents.
parlez à votre médecin et rendez-vous sur le site de llc canada (cllcanada.org) pour obtenir de plus amples renseignements sur la leucémie lymphoïde chronique et les autres cancers du sang.
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