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cancer : des soins qui s’adaptent à la réalité des patients et leur donnent voix au chapitre

« c’est toujours une décision partagée », affirme le dr joël claveau, dermatologue qui élabore des plans de traitement contre le cancer visant à réduire au minimum les répercussions des soins sur la vie quotidienne.

marie-Ève richard-tougas
après avoir survécu à un cancer de la peau, marie-Ève richard-tougas est convaincue que des discussions éclairées peuvent aider les patients à mieux prendre part aux décisions qui jalonnent leur parcours de soins — non seulement sur le plan médical, mais aussi en fonction de leur réalité personnelle. john kenney
marie-ève richard-tougas n’avait que 24 ans lorsqu’elle a reçu son premier diagnostic de cancer de la peau. après que le cancer a été retiré, elle a fait l’objet d’un suivi médical au cours des 10 années suivantes.
au fil des années, elle avait bâti la vie dont elle avait toujours rêvé : deux enfants qu’elle élevait avec son mari, une entreprise de photographie florissante sur la rive-sud de montréal et un quotidien bien rempli entre famille, travail et projets créatifs.
« la vie était douce, se souvient-elle. tout était plus léger. »
puis, en 2021, tout a basculé. elle a appris que le cancer était revenu et s’était propagé à ses ganglions lymphatiques. « ça m’a fait peur, raconte-t-elle. je pensais vraiment que j’étais à l’abri du cancer. »
presque du jour au lendemain, le cancer est devenu bien plus qu’un diagnostic médical. la maladie a bouleversé toutes les sphères de sa vie. en plus de subir une intervention chirurgicale et une année de traitement, elle a dû mettre de côté l’entreprise qu’elle avait mis 12 ans à bâtir et apprendre à vivre avec l’incertitude entourant chaque examen d’imagerie, chaque rendez-vous et chaque résultat d’analyse.

le fardeau logistique des soins contre le cancer

« le cancer bouleverse vraiment toutes les sphères de votre vie, affirme marie-ève richard-tougas. vos finances, votre couple, votre vie familiale, tout. »
si les effets physiques du cancer sont bien connus, les contraintes très concrètes liées aux traitements sont souvent moins visibles ou moins prises en considération. organiser les déplacements, s’absenter du travail, trouver quelqu’un pour garder les enfants et consacrer des heures aux rendez-vous médicaux font souvent partie du quotidien des patients pendant des mois, voire des années. un fardeau qui peut devenir accablant lorsqu’on doit déjà affronter l’impensable.
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pour marie-ève richard-tougas, le fait d’avoir reçu des traitements tant à la maison qu’à l’hôpital lui a permis de mesurer pleinement cette réalité.
son premier traitement consistait à prendre des médicaments par voie orale deux fois par jour à la maison. même s’il s’intégrait plus facilement à son quotidien, les effets secondaires étaient importants. « je ne pouvais absolument rien faire, même un peu de ménage, sans rapidement atteindre mes limites », raconte-t-elle.
plus tard, lorsque le cancer s’est propagé à ses poumons, elle a commencé à recevoir un traitement intraveineux toutes les trois semaines dans un hôpital situé à une demi-heure de chez elle. il fallait alors prévoir des analyses sanguines plusieurs jours à l’avance, les déplacements aller-retour, des heures d’attente à l’hôpital, sans compter l’incertitude quant à la façon dont elle se sentirait après chaque traitement.
entre les rendez-vous, la vie, elle, continuait. ses jeunes filles devaient toujours aller à l’école et le quotidien familial devait suivre son cours. ses proches et ses amis adaptaient leur horaire au sien, tandis qu’elle et son mari tentaient de concilier les traitements avec le travail et leurs responsabilités parentales. « tout devait être réorganisé en fonction de la maladie et des traitements », dit-elle.

trouver une approche thérapeutique adaptée à sa réalité

pour les canadiens qui, comme marie-ève richard-tougas, vivent avec un cancer, cette réalité met en lumière un enjeu important : certains traitements peuvent être administrés efficacement de différentes façons. s’informer sur les options possibles et discuter ouvertement avec son équipe soignante de la manière dont un traitement peut s’intégrer à son quotidien peut donc faire une réelle différence.
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ces échanges sont au cœur de mon cancer, mon choix, une campagne de sensibilisation menée par des patients qui vise à faire connaître aux canadiens les différentes méthodes d’administration qui peuvent être offertes pour certains cancers et certains traitements.
« en ce qui concerne les options de traitement, beaucoup de choses ont changé au cours de la dernière décennie », affirme le dr joël claveau, dermatologue québécois spécialisé dans le traitement du cancer de la peau. selon lui, les avancées réalisées dans le traitement de ce type de cancer ont non seulement permis d’améliorer considérablement les résultats, mais aussi de faire évoluer la façon dont certains traitements peuvent être administrés.
chez les patients admissibles, les décisions thérapeutiques tiennent de plus en plus compte non seulement des données cliniques, mais également du mode de vie, du travail, des responsabilités familiales et des préférences de chacun. « nous évaluons la meilleure option en collaboration avec chaque patient, explique-t-il. c’est toujours une décision partagée. »
le dr claveau précise que, selon le type de cancer, le traitement et la situation propre à chaque patient, les médicaments peuvent être administrés par perfusion intraveineuse (iv), par voie orale ou, dans certains cas, par injection sous-cutanée.
il souligne toutefois que toutes les options ne conviennent pas à tous les patients ni à tous les cancers. « nous aimons voir les patients poursuivre leur vie quotidienne pendant leur traitement et, parfois, nous devons nous adapter à leur situation. »

la prise de décision partagée place les patients au premier plan

selon kathy barnard, fondatrice de la fondation sauve ta peau, qui a reçu un diagnostic de mélanome avancé il y a plus de 20 ans, cette approche collaborative marque un changement important par rapport à ce qui se faisait autrefois.
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à l’époque, les options de traitement étaient limitées et les patients étaient souvent laissés à eux-mêmes pour s’orienter dans le système. « personne ne nous accompagnait dans le processus, se souvient-elle. on nous disait simplement : “c’est tout ce que nous avons.” »
aujourd’hui, la fondation sauve ta peau encourage les patients à poser des questions, à s’informer sur les options qui s’offrent à eux et à participer activement aux décisions concernant leurs soins. « nous savons que les résultats sont meilleurs lorsque les patients ont leur mot à dire, qu’ils ont des choix et qu’ils sont accompagnés tout au long de leur parcours, affirme kathy barnard. c’est pourquoi beaucoup plus de patients survivent aujourd’hui : nous les aidons à s’orienter dans le système. »
pour marie-ève richard-tougas, apprendre à poser des questions lui a permis de retrouver un certain sentiment de contrôle lors d’une expérience particulièrement éprouvante sur le plan émotionnel. « laissez les autres vous aider et n’ayez pas peur de poser des questions, conseille-t-elle. prenez le temps d’accepter votre nouvelle réalité. »
même si le cancer demeure imprévisible, elle croit que des discussions éclairées peuvent aider les patients à se sentir mieux préparés à ce qui les attend — non seulement sur le plan médical, mais aussi personnel.
« aucun patient atteint de cancer ne vit exactement la même réalité qu’un autre, mais ils ont tous une famille et une communauté, affirme kathy barnard. c’est pourquoi le traitement doit pouvoir s’intégrer à leur vie. »
pour en savoir plus sur les différentes méthodes d’administration des traitements qui pourraient être offertes et sur la façon d’amorcer une discussion avec votre équipe soignante, visitez mon cancer, mon choix.
ce texte a été produit par healthing content works, la division de contenu commercial de healthing.ca, pour le compte de la fondation sauve ta peau.